Ini bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara Simon, 13,  dan  George, 11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir.  Mereka  memiliki gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar   matahari. Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal  Sudbury,  Suffolk, ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah  medis  dikenal sebagai Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan  hanya  menimpa 7.000 orang di dunia.

Penyakit ini menunjukkan ciri  fisik yang mengkhawatirkan seperti  kulit kepala dan rambut tipis, sulit  berkeringat dan gigi tumbuh tidak  sempurna. Lantaran sulit  berkeringat, penderita cenderung mudah  mengalami hipertermia jika suhu  di sekitar tak terkontrol. Di tengah  penderitaan itu, mereka harus  menghadapi respons lingkungan sosial yang  cenderung mengucilkan.  “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama  Edward Cullen seperti  karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon.  “Orang yang melihat pasti  menganggap kami mengerikan.”

Mandy, 45, sang ibu, berkata,  “Mereka selalu menjadi pusat perhatian  karena penampilan fisiknya dan  kulitnya yang pucat. Beberapa orang  mengira mereka menderita leukemia.”  Ia menambahkan, “Setelah film  Twilight keluar, orang sepertinya senang  menyebut keluarga kami,  Cullen.”
Gejala penyakit itu  sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir.  Tiba-tiba suhu  tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba  menghangatkannya dengan  sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti  melepuh,” kata Mandy  yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi  serupa.


0 Comment:
Posting Komentar